Todos sabemos que el 19 de junio es un día especial por su conexión con Juneteenth, también conocido como el Día de la Emancipación y el Día de la Libertad, pero aquí hay otra razón especial para honrarlo hoy: el Día Mundial de Concientización sobre la Anemia Falciforme.
La enfermedad de células falciformes (ECF) es un conjunto complejo y en constante mutación de trastornos causados por el rasgo drepanocítico, que cambia la forma de los glóbulos rojos del cuerpo de una forma de "rosquilla" a una "banana o luna creciente", lo que provoca el estancamiento del flujo sanguíneo a través del cuerpo y a los órganos vitales que nos ayudan a funcionar correctamente. Millones de personas en todo el mundo padecen el trastorno sanguíneo hereditario más común que afecta negativamente la salud de las personas de muchas maneras, incluido el dolor crónico, el daño a la retina, la disminución de la energía y, a veces, incluso la muerte. La forma más conocida del trastorno, la anemia de células falciformes (SCA), afecta aproximadamente a uno de cada tres bebés negros.
Si bien es el trastorno sanguíneo hereditario más común que afecta al 5% de la población mundial según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el trastorno vive especialmente en las comunidades donde los antepasados provienen de países del África subsahariana, regiones de habla hispana en el hemisferio occidental, Arabia Saudita e India.
La enfermedad, de la que todavía estamos aprendiendo, ha afectado al mundo y se ha transmitido de generación en generación entre las personas de ascendencia africana en una tasa mucho mayor que entre otras etnias. Hoy en día, el país con la mayor cantidad de casos de SCD es Nigeria, seguido de la India y la República Democrática del Congo. Juntos, tienen el 90% de los casos confirmados en todo el mundo. En los EE. UU., hay alrededor de 100.000 personas que viven con la enfermedad y, aun así, los negros o afroamericanos la padecen a una tasa mucho mayor que sus contrapartes.
Aquí están los hechos:
- Según los CDC, la enfermedad de células falciformes afecta a las personas de ascendencia africana a una tasa desproporcionada en comparación con otras etnias: 1 de cada 365 nacimientos de personas negras.
- Aproximadamente 1 de cada 13 bebés negros o afroamericanos nacen con el rasgo de células falciformes (SCT)
Nos reunimos con este abogado...
En honor al Día Mundial de Concientización sobre la Anemia Falciforme, conversamos con Elle Cole , la dedicada defensora de la salud de la Anemia Falciforme y la Diabetes Tipo 1. Su camino hacia la defensa comenzó cuando ella y su esposo se enteraron, durante su embarazo de niñas gemelas, que ambos tenían el rasgo de la anemia falciforme y que cada una de sus niñas tendría un 25% de probabilidades de tener la enfermedad. Desde entonces, ha seguido aprendiendo y enseñando a otros sobre los trastornos de células falciformes y ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con trastornos genéticos y enfermedades autoinmunes. El diagnóstico de anemia falciforme de una de sus niñas ha influido en su trabajo apasionado, la decisión de su familia de educar a sus hijos en casa y más. Actualmente, Elle es embajadora del St. Jude's Children's Research Hospital, en asociación con el Children's National Hospital en Washington, DC y autora de tres libros para ayudar a los niños y las familias a comprender la anemia falciforme de manera sencilla.
En su entrevista con African Ancestry, compartió su recorrido desde que se enteró de que ella y su esposo tenían el rasgo sin saberlo, hasta enterarse de que su hija tiene SCA, hasta convertirse en una defensora a tiempo completo, enseñando a otros, especialmente en las comunidades negras, sobre la enfermedad.
¿Cómo se puede celebrar el Día Mundial de la Anemia Falciforme?
Elle compartió algunas excelentes formas en las que puedes honrar el Día Mundial de la Anemia Falciforme.
El Consorcio Comunitario de Células Falciformes está organizando un evento de 24 horas para que la gente se familiarice con la enfermedad. Dice que será un evento divertido y animado que contará con recursos educativos y mucho más.
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Hoy, a las 2:00 p. m. (hora del este de EE. UU.), participará en un evento sobre anemia falciforme organizado por Northwestern Mutual, donde se realizará un mini campamento con el jugador de la NFL, Ryan Clark. El mini campamento se centra en la diversión y en educar a los niños y sus familias sobre la enfermedad. Los asistentes también recibirán una bolsa de regalo gratis, que incluye el nuevo libro de Elle, que se lanzará hoy.
También sugiere donar sangre, hoy y siempre. Las personas con anemia falciforme a menudo necesitan transfusiones. La pandemia ha ralentizado la cantidad habitual de donaciones de sangre, pero hay muchas personas que aún pueden necesitarla.
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