Todos sabemos que 19 de junho é um dia especial por sua conexão com o Juneteenth, também conhecido como Dia da Emancipação e Dia da Liberdade, mas aqui está outro motivo especial para homenagear hoje: o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme.
Doença Falciforme (DF) é um conjunto complexo e em constante mutação de distúrbios causados pelo traço falciforme, que muda o formato dos glóbulos vermelhos do corpo de um formato de "rosquinha" para uma "banana ou lua crescente", causando estancamento do fluxo sanguíneo pelo corpo e para órgãos vitais que nos ajudam a funcionar corretamente. Milhões de pessoas em todo o mundo sofrem do distúrbio sanguíneo hereditário mais comum que afeta negativamente a saúde dos indivíduos de inúmeras maneiras, incluindo dor crônica, danos à retina, diminuição de energia e, às vezes, até mesmo a morte. A forma mais conhecida do distúrbio, a anemia falciforme (AF), afeta aproximadamente um em cada três bebês negros.
Embora seja o distúrbio sanguíneo hereditário mais comum, afetando 5% da população mundial, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), o distúrbio ocorre principalmente em comunidades cujos ancestrais vieram de países da África Subsaariana, regiões de língua espanhola no Hemisfério Ocidental, Arábia Saudita e Índia.
A doença sobre a qual ainda estamos aprendendo tem incomodado o mundo e tem sido transmitida geracionalmente em pessoas com ascendência africana em uma taxa muito maior do que outras etnias. Hoje, o país com a maior quantidade de casos de SCD é a Nigéria, seguida pela Índia e pela República Democrática do Congo. Juntos, eles detêm 90% dos casos confirmados em todo o mundo. Nos EUA, há cerca de 100.000 pessoas vivendo com a doença e, ainda assim, aqueles que são negros ou afro-americanos sofrem em uma taxa muito maior do que seus equivalentes.
Aqui estão os fatos:
- De acordo com o CDC, a anemia falciforme afeta pessoas de ascendência africana em uma taxa desproporcional em comparação a outras etnias: 1 em cada 365 nascimentos de negros.
- Cerca de 1 em cada 13 bebês negros ou afro-americanos nascem com o traço falciforme (SCT)
Nós nos encontramos com esse defensor...
Em homenagem ao Dia Mundial da Conscientização sobre a Anemia Falciforme, conversamos com Elle Cole , a dedicada defensora da saúde para a Doença Falciforme e Diabetes Tipo 1. Sua jornada para a advocacia começou quando ela e seu marido descobriram, durante a gravidez de meninas gêmeas, que ambos tinham o traço falciforme e que cada uma de suas meninas teria 25% de chance de ter a doença. Desde então, ela continuou a aprender e ensinar outras pessoas sobre os Distúrbios Falciformes e ajuda a melhorar a qualidade de vida de pessoas que vivem com distúrbios genéticos e doenças autoimunes. O diagnóstico de Anemia Falciforme de uma de suas meninas influenciou seu trabalho apaixonado, a decisão de sua família de educar em casa e muito mais. Atualmente, Elle é embaixadora do St. Jude's Children's Research Hospital, em parceria com o Children's National Hospital em Washington, DC, e autora de três livros para ajudar crianças e famílias a entender a SCD de maneiras simples.
Em sua entrevista com a African Ancestry, ela compartilhou sua jornada desde a descoberta de que ela e seu marido tinham o traço sem saber, até a descoberta de que sua filha tem SCA, até se tornar uma defensora em tempo integral, ensinando outras pessoas — especialmente em comunidades negras — sobre a doença.
Como você pode comemorar o Dia Mundial da Doença Falciforme?
Elle compartilhou algumas ótimas maneiras de homenagear o Dia Mundial da Doença Falciforme.
O Sickle Cell Community Consortium está tendo um evento de 24 horas para imergir as pessoas no aprendizado sobre a doença. Ela diz que será um evento divertido e animado, com recursos educacionais e muito mais.
Quer participar?Clique para se registrar!
Hoje, às 14h (horário do leste dos EUA), ela participará de um evento sobre anemia falciforme promovido pela Northwestern Mutual, onde eles farão um mini acampamento com o jogador da NFL, Ryan Clark. O mini acampamento é todo sobre diversão e educação para crianças e suas famílias sobre a doença. Os participantes também ganham uma sacola de presentes grátis, incluindo o novo livro da Elle que sai hoje.
Ela também sugere doar sangue, hoje e sempre. Pessoas com Transtornos Falciformes frequentemente precisam de transfusões. A pandemia desacelerou a quantidade usual de doações de sangue, mas não faltam pessoas que ainda podem usá-lo.
Interessado em participar? Registre-se aqui!
Onde você pode seguir Elle e comprar seus livros?
Você pode encontrá-la usando @CleverlyChanging no Instagram e Facebook . No Twitter, você pode encontrá-la aqui.
Quer saber mais sobre a história dela? Confira o podcast dela aqui!
Os livros podem ser adquiridos diretamente pelo site dela www.CleverlyChanging.com ou pela Amazon aqui .
Se você deseja que Elle fale em seu evento ou compre livros em grandes quantidades para um evento ou coleção, visite o site dela: www.CleverlyChanging.com .
Receba mais como este diretamente na sua caixa de entrada. Assine aqui!
